教育好夥伴部落格

日期：2016年8月21日(日)

主題：大出血魔咒下，我不過生日

主持人：常玉慧

來賓：葉朝仁、張馨嬪(重度血友病友及其母親)

重度血友病患者葉昭仁與母親張馨嬪將分享如何拋開世人的偏見，勇敢正向的與疾病共存。葉昭仁從小被發現患有血友病，但他仍然致力於跑步運動，畢業於社工系的他，從事相關的社工服務，幫助更多與他有類似經驗的病友。

訪談大綱：

1.請問馨嬪，兒子小的時候是如何發現患病的呢？當時家人的心情與又是如何轉變的？
2.孩子年紀很小就發現患病，但成長過程中就算不考慮病情上的自發性出血，還是很容易受傷，您在照料孩子上如何調整？這樣的過程是否有出現什麼危機？當時又是如何解決？
3.孩子大了就必須跟孩子解釋「血友病」，您當時是如何和兒子解釋？而朝仁對於當時得知自己的病情和狀況時，有什麼樣的想法？
4.兒子開始去學校上學後，面對同儕關係與不同領域的學習也會遇到不同的難題，身為血友病患者必定和多數同學的成長環境不同，朝仁當時是如何適應這樣的過程呢？
5.一般人對於血友病患者的刻板印象，可能會認為患者最好少從事激烈的運動，來避免受傷，關於這點，朝仁其實從小就參與不少運動類的競賽，您是怎麼支持朝仁的？而朝仁當時又有什麼想法？
6.現在朝仁已經大學畢業，也從事社工相關工作，您自己認為自己的病況和成長背景給你何種助力？對於實際從事社工工作，您有何心得？
7.最後想請問朝仁和馨嬪媽媽兩位對於未來的生活有什麼期待與規劃？

播出音樂：

周興哲-你，好不好
柯智棠-It was May