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日期:2016年8月21日(日)

主題:大出血魔咒下,我不過生日

主持人:常玉慧

來賓:葉朝仁、張馨嬪(重度血友病友及其母親)

 

重度血友病患者葉昭仁與母親張馨嬪將分享如何拋開世人的偏見,勇敢正向的與疾病共存。葉昭仁從小被發現患有血友病,但他仍然致力於跑步運動,畢業於社工系的他,從事相關的社工服務,幫助更多與他有類似經驗的病友。

 

 

 

訪談大綱:

1.請問馨嬪,兒子小的時候是如何發現患病的呢?當時家人的心情與又是如何轉變的?
2.孩子年紀很小就發現患病,但成長過程中就算不考慮病情上的自發性出血,還是很容易受傷,您在照料孩子上如何調整?這樣的過程是否有出現什麼危機?當時又是如何解決?
3.孩子大了就必須跟孩子解釋「血友病」,您當時是如何和兒子解釋?而朝仁對於當時得知自己的病情和狀況時,有什麼樣的想法?
4.兒子開始去學校上學後,面對同儕關係與不同領域的學習也會遇到不同的難題,身為血友病患者必定和多數同學的成長環境不同,朝仁當時是如何適應這樣的過程呢?
5.一般人對於血友病患者的刻板印象,可能會認為患者最好少從事激烈的運動,來避免受傷,關於這點,朝仁其實從小就參與不少運動類的競賽,您是怎麼支持朝仁的?而朝仁當時又有什麼想法?
6.現在朝仁已經大學畢業,也從事社工相關工作,您自己認為自己的病況和成長背景給你何種助力?對於實際從事社工工作,您有何心得?
7.最後想請問朝仁和馨嬪媽媽兩位對於未來的生活有什麼期待與規劃?

 

播出音樂:

周興哲-你,好不好
柯智棠-It was May

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